Nicole Diederich

  • Le 17 novembre 2000, la cour de cassation rendait un arrêt qui allait déclencher un des plus importants mouvements de contestation dans le monde médical, et rapidement se faire connaître au cours des débats qui s'ensuivirent, comme l'arrêt perruche, du nom de la famille impliquée dans le procès.
    Peu de décisions de justice, au sein d'une juridiction civile, provoquèrent pareille controverse et une aussi forte médiatisation, d'autres procès similaires n'ayant pas eu autant d'échos. le 4 mars 2002, le législateur votait une loi dans l'urgence en pensant mettre un terme à la jurisprudence perruche et à un mouvement social qui, une fois déclenché, risquait de menacer l'avenir de la médecine obstétrique et échographique.
    Mais cette loi a-t-elle réglé la question ? l'arrêt perruche et l'augmentation des procès pour non-diagnostic d'anomalies foetales ont-ils des répercussions sur les pratiques des médecins et, dans l'affirmative, quels changements cela occasionne-t-il ? entre octobre 2002 et août 2004, les auteurs ont enquêté sur les conséquences - au niveau éthique mais aussi au niveau concret des pratiques professionnelle - des risques médico-légaux liés au dépistage prénatal, auprès de praticiens désireux d'y réfléchir, gynécologues obstétriciens, échographistes, équipes médicales, infirmières, sages-femmes, psychologues, généticiens, pédiatres.
    C'est cette enquête et la recherche qu'elle a induite qui sont présentées ici pour la première fois en france.

  • Comment le secteur du handicap mental en France - qui se caractérise par une extraordinaire hétérogénéité, tant par la population concernée que dans la diversité des structures - a-t-il réagi devant l'émergence de l'épidémie du VIH/sida ? A-t-il pu se croire épargné en raison de la vigilance de l'encadrement ou de l'étanchéité des institutions par rapport au monde extérieur ? Dans quelle mesure le déni de la sexualité des personnes accueillies dans ces structures et la négation de l'existence de pratiques sexuelles potentiellement à risque de transmission du virus ont-ils constitué un frein pour une éducation à une vie sexuelle responsable ? Dans les situations concrètes, la déficience intellectuelle s'est-elle avérée compatible avec l'autonomie nécessaire à la prévention du sida ? Les établissements qui se sont engagés dans des actions de prévention ont-ils réussi à alerter les usagers sur les risques, à contrer les fausses croyances, à modifier les comportements ? Enfin, quels sont les principaux facteurs de vulnérabilité aux risques de contamination et aux abus sexuels ? Ce sont ces questions que l'ouvrage actuel s'efforce d'explorer en présentant les résultats de plusieurs années de recherche au plus près des usagers et des professionnels des établissements spécialisés.
    Les constats, tantôt amers, tantôt porteurs d'espoir, ont de quoi surprendre.

  • Les techniques qui permettent le diagnostic prénatal et légitiment les interruptions médicales de grossesse sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par leur déficience, perçues comme un progrès ? Telles sont les questions qui ont engagé les auteurs dans une étude de plus de trois années. Elles ont recueilli les analyses de tous ceux et celles qui, touchés par un handicap moteur et donc prioritairement concernés, souhaitaient s'exprimer sur ce sujet. Elles nous transmettent leurs réflexions étonnantes, à la fois pertinentes et émouvantes, qui bouleversent les idées reçues et poussent le lecteur dans ses retranchements. Qui peut décider que telle vie n'a pas de raison d'être ? Quel regard la société porte-t-elle sur les personnes handicapées ? Mettre en oeuvre les connaissances scientifiques pour tenter par les thérapies géniques de les éliminer dispense-t-il la société de se préoccuper de la qualité de la vie des personnes handicapées et de leur accompagnement au quotidien ?

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